Las personas con un diagnóstico de Esclerosis Múltiple (EM) presentan, a lo largo de su ciclo vital, diferentes etapas en la evolución de la enfermedad y el Terapeuta Ocupacional actuará en consecuencia de las necesidades ocupacionales que presente la persona y en función del momento en el que la misma se encuentre.

La importancia de una disciplina como la Terapia Ocupacional (TO) en esta situación es fundamental para las personas afectadas por la EM. El trabajo transdisciplinar con esta población en la comunidad y con la comunidad, será relevante para el desarrollo de programas de TO que sigan líneas sobre la promoción de la salud, la mejora del desempeño ocupacional y la obtención del equilibrio ocupacional suficiente para participar activamente en su cotidianeidad.

 

Objetivos de intervención desde TO en EM

Desde TO, se establecen los siguientes objetivos en la intervención con la población con EM:

Objetivo general

• Crear o facilitar las oportunidades necesarias para que las personas afectadas de EM alcancen la participación en todas las actividades incluidas en las Áreas de la Ocupación descritas por la American Association of Occupational Therapy (AOTA).Los cambios que tienen lugar en el desempeño ocupacional afectan a prácticamente todas las áreas presentadas, siendo las de actividades de la vida diaria e instrumentales, trabajo y participación social las que poseen mayor repercusión.Las tareas propuestas se encuentran destinadas a potenciar (o compensar) las características y las destrezas de la persona que están limitando su participación. Estas actividades serán de complejidad progresiva, empezando por tareas sencillas y aumentando gradualmente la dificultad y duración en función de las necesidades del paciente.

Objetivos específicos

• Mantener, promover o recuperar las destrezas motoras, cognitivas y de interacción social que intervienen en el rendimiento sobre el desempeño de estas ocupaciones.
  • Con el objetivo de minimizar el impacto de la sintomatología motora en el desempeño de la persona afectada por la EM, la intervención de TO (en estrecha colaboración con fisioterapia) se centra en la ejecución de diferentes actividades o tareas que refuercen las destrezas motoras más específicas para las ocupaciones limitadas: alcances, agarres, manipulación de objetos, coordinación bimanual, mantener la estabilidad y postura corporal, entre otros.
  • En consonancia con neuropsicología, se proponen actividades que repercuten en la mejora de las destrezas cognitivas: selección de objetos, organización y secuenciación, establecimiento de prioridades, toma de decisiones, trabajo de atención, etc. Todo ello, orientado al óptimo desempeño de las ocupaciones diarias.
  • Todas las destrezas necesarias para comunicarse e interaccionar con las demás personas son comprendidas en este proceso: discurso fluido, uso adecuado del lenguaje no verbal, entre otros. Desde TO se busca reforzarlas para alcanzar la competencia ocupacional en casi todas las áreas de la ocupación, especialmente en las del ocio y participación social.
• Potenciación o compensación de las alteraciones de las funciones sensoriales
  • Desde TO se educa y entrena a los usuarios y usuarias en estrategias de compensación o recuperación de estas alteraciones hacia un correcto desempeño de sus ocupaciones, de manera segura y eficaz.
• Promover hábitos y rutinas saludables: asesorar y formar en Estrategias de Conservación de Energía (ECE).
• Adaptación de la actividad: asesorar y educar en el uso de los productos de apoyo (PA) necesarios y eficaces para mejorar la autonomía e independencia funcional en el día a día de las personas con EM.
• Supresión de barreras arquitectónicas y adaptación del entorno físico de las personas, especialmente su vivienda.
• Intervenir en el entorno social y, de forma prioritaria, con las personas de referencia y/o cuidadores principales; asesorando y formando en estrategias de promoción de autonomía, estrategias de comunicación, ECE, PA e higiene postural para promover y mantener adecuadas relaciones de interdependencia.
• Promover la salud como vínculo de captación y empoderamiento de las personas con problemas de EM, familias, amigos y círculos cercanos a los mismos.

 

 

Enfoques de intervención desde TO

• Prevención: Evitar la aparición de limitaciones en la capacidad funcional de la persona con EM y/o su entorno a la hora de participar en su día a día.
• Mantenimiento: Conservar las capacidades actuales de la persona usuaria y las que vuelva a ganar durante la intervención.
• Recuperación: Modificar las características de la persona afectada para restaurar las destrezas alteradas o desarrollar nuevas.
• Adaptación: Modificar las características de las actividades, objetos o del entorno para ofrecer alternativas que permitan mantener la independencia.
• Promoción de la salud: Crear actividades y entornos enriquecedores que mejoren el desempeño ocupacional de las personas.

Dada la variabilidad del impacto de la EM en cada una de las personas afectadas, la diversidad de las limitaciones funcionales actuales y potenciales a las que el plan de intervención debe hacer frente es muy amplia. Por ello, desde TO resultaría imposible crear un plan de tratamiento genérico, ya que las estrategias y las técnicas de intervención deben seleccionarse cuidadosamente para cada persona.

 

Abordaje de la EM desde TO

La TO tiene como principal forma de intervención, practicar con la persona su participación en aquellas ocupaciones de cada área descrita anteriormente que tienen un significado e importancia para la persona, dentro de los roles que desempeñan en su día a día. Así, de forma paralela a la potenciación de las diferentes destrezas personales que limitan su participación, los terapeutas ocupacionales focalizan gran parte de su intervención en el uso terapéutico de las actividades con significado y ocupaciones, de manera gradual y secuencial para avanzar hasta conseguir el grado de autonomía máximo alcanzable.

 

Facilitadores del desempeño ocupacional

Productos de apoyo

El uso de PA permite o facilita al usuario con EM el realizar las actividades de manera autónoma o con ayuda, de manera eficaz y segura. Normalmente disminuye el esfuerzo al realizar la actividad, evitando el riesgo de lesiones.

Desde TO se debe realizar el asesoramiento previo a la adquisición, su adaptación y el entrenamiento de su uso en situaciones reales, implicado a la persona y su entorno en todo el proceso.

Supresión de barreras arquitectónicas y adaptación del entorno

Se deben evaluar los elementos del entorno, objetivando las barreras o causas limitantes. Posteriormente se proponen a las personas usuarias y entorno próximo los cambios, mejoras y recomendaciones pertinentes.

Educación y entrenamiento

En este tipo de intervención se pretende hacer llegar a los usuarios información acerca de su salud, bienestar, ocupación y participación, con el objetivo de que adquieran aquellas conductas, hábitos y rutinas que les resulten útiles y los entrenen para mejorar su rendimiento ocupacional.

Promoción de la autonomía

La pérdida o disminución de la capacidad para realizar algunas actividades cotidianas es muy común y afecta enormemente el bienestar de la persona con EM y de su círculo cercano. La relación entre los problemas de salud que ocasiona la enfermedad y la participación no es directa, sino que se ve influenciada por diversos factores. Centrándonos en la influencia del entorno social, las personas más cercanas a los afectados (pareja, cuidador, familia y amigos entre otras) tienen mucho que aportar en la promoción de su autonomía. Desde TO se debe educar y entrenar en todas aquellas actitudes que resulten facilitadoras: eliminación de actitudes paternalistas, respeto al derecho de decisión, flexibilidad, escucha activa, empatía o cuidado al lenguaje no verbal entre otras.

Hábitos y rutinas saludables: simplificación de actividades y conservación de energía

La fatiga ha sido definida como una falta generalizada y anormal de la energía y de la resistencia, que limita significativamente la capacidad física o mental, independientemente del grado de esfuerzo o del grado de discapacidad de origen neurológico. Ya se ha mencionado que es uno de los síntomas más frecuentes en la EM, condicionando la participación. Por ello es necesario ofrecer estrategias encaminadas a disminuir su impacto en la cotidianidad de los afectados y afectadas.

Simplificación de actividades

Hace referencia a la modificación de actividades identificadas como aquellas que la persona puede desempeñar, pero le generan niveles altos de fatiga. Va encaminada a la eliminación de acciones innecesarias, trabajando a favor de la gravedad en el levantamiento y desplazamiento de cargas, reducción de las necesidades del movimiento de la persona y el uso de materiales ligeros y fáciles de manejar. Desde TO se deben proponer soluciones simples y fáciles de trasladar a la vida diaria.

Estrategias de conservación de energía

Se encuentra enfocada a la modificación del comportamiento de la persona con EM durante las actividades. Las ECE se centran en la toma de descansos y pausas con frecuencia, para conseguir evitar la aparición de la fatiga, la planificación anticipada de las actividades a realizar durante el día, establecer un ritmo lento y constante, priorización de actividades, higiene postural o utilizar el espacio y los PA de forma eficiente.

Higiene postural

La educación en higiene postural y su entrenamiento es fundamental en las personas afectadas y también para su entorno cercano durante toda la enfermedad.

Este tipo de intervención abarca la evaluación del posicionamiento para realizar las actividades, así como también en reposo; identificando todas las posturas que puedan ser perjudiciales, su reeducación antes de que se estructuren y/o su corrección, con el uso de PA si es necesario. En el caso de la necesidad de silla de ruedas, asesoramiento correcto en el tipo de silla, cojín más adecuado y aporte de estrategias para el alivio de presiones, evitando las úlceras por presión.

 

Intervención desde nuestra práctica clínica

Además, desde SINAPSE Neurología, contamos con diferentes métodos para abordar todos los conceptos mencionados anteriormente. Ejemplo de ello, son la posibilidad de realizar tratamientos intensivos, que resultan beneficiosos también en una patología como la EM, siempre teniendo en cuenta la fatiga referida por el paciente, y adaptando el plan de tratamiento a sus necesidades. Dentro de estos tratamientos intensivos, poseemos diversas herramientas como los programas de ejercicio terapéutico individualizados. En estos últimos, se trabajará sobretodo a través de ejercicios de fuerza, aeróbicos o de resistencia, de flexibilidad o combinaciones de los anteriores.

Por otro lado, disponemos de todo un circuito completo de robótica aplicada. Diferentes estudios demostraron la efectividad de la terapia robótica tanto en miembros superiores como miembros inferiores en personas con EM. Sin ir más lejos, un estudio del año 2018, mostró mejoras significativas en la fuerza muscular tras un programa de entrenamiento robótico intensivo con Amadeo, dispositivo del que disponemos en nuestro centro de A Coruña.

Por tanto, la TO en la población con EM tiene como objetivo principal optimizar el compromiso de la persona con sus ocupaciones diarias. Mantener la ocupación como asegurador de la condición de salud y calidad de vida, será una de las metas que la TO tendrá durante el proceso de intervención con esta población.

 

 

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