Todos trabajamos para Daniela
Hoy miércoles 11 de enero del 2023 en la web de Antena3 noticias , hacen una mención a Daniela y el día a día contado por sus padres.
El pasado lunes 9 de enero del 2023, en el periódico La Voz de Galicia hablan de Daniela, una peque que acude a nuestro centro, y tiene el diagnóstico de síndrome de Rett.
En las sesiones que realiza en Sinapse Neurología plasmamos todo nuestro hacer y saber, para que tenga un desarrollo personal y social tan grande como es su alegría y dulzura.
Os ponemos el documento de la noticia para que lo leáis:
Daniela, de 7 años, no habla ni camina: lucha contra el Síndrome de Rett
Daniela Novo Garrido es de Ponteceso y tiene 7 años. A partir de sus primeros 12 meses de vida, aproximadamente, sus padres, Noelia Garrido Cerdeiro y Adrián Novo Santiago (ambos del municipio), empezaron a detectarle algunas carencias en el desarrollo motor. «Custáballe manterse sentada, non se aguantaba de pé…», recuerdan. Pronto comenzaron a consultar distintos expertos sanitarios. Desde el servicio de pediatría público les dijeron, según trasladan, que era algo normal en esas edades. Pero pasaba el tiempo y los problemas persistían. Un osteópata privado barajó la posibilidad de que se tratase de una luxación de cadera. Un fisioterapeuta buscaba remedios para reconducir el comportamiento. En mayo del 2022, los médicos dieron al fin con su diagnóstico.
Diagnóstico tardío
La preocupación por la niña fue creciendo. La sometieron a diferentes pruebas neurológicas, pero los resultados eran buenos. Hasta que dieron con el reconocido experto en genética Ángel Carracedo, que dio en el clavo. Daniela sufre el Síndrome de Rett (la variedad atípica), una enfermedad rara y grave, de origen genético aunque no hereditario, que afecta al neurodesarrollo, sobre todo, de las mujeres, y que conduce a una discapacidad que influye en casi todos los aspectos de la vida de la persona que la padece. «Entrounos un pánico tremendo», confiesan Noelia y Adrián.
Es el único caso que ha trascendido en Bergantiños. Tiene reconocido un grado de discapacidad del 33 %, pero pronto asistirá a una revisión para actualizar los valores con el trastorno detectado, y sus progenitores, asesorados por los especialistas, creen que alcanzará el 90 %.
La joven, actualmente, no camina ni habla. «Só di mamá, papá, xi e algún día dixo caca», relatan. «No seu momento chegou a camiñar 10 metros soa, pero agora iso perdeuno completamente», añaden.
Un sello distintivo de esta afección son los movimientos repetitivos y sin motivo de las manos. «Perden mobilidade ata para levar a comida a boca, polo que dependen totalmente dunha persoa», detallan.
Así, se comunican, en la medida de lo posible, por la vista. «‘Queres ir ao baño Daniela?’ E mira cara el. O que non lle gusta, apártao», expresan. Por este motivo reivindican a la Seguridad Social un comunicador visual, una tecnología que funciona a través del control ocular y que permite al usuario interactuar con la gente a través de sus ojos. «Daniela úsao nunha clínica á que vai e funciónalle moi ben», argumentan. Además, se da el caso de que la pequeña es tremendamente sociable: «Sempre rindo, cunha adaptación brutal», destacan los padres.
Acude al Colegio Rural Agrupado de Educación Infantil y Primaria Nosa Señora do Faro en Tallo, su parroquia original, pues ahora vive en Cambre, Malpica. Allí cuenta con una cuidadora y un maestro de audición y lenguaje, pero reclaman a la Xunta otro de pedagogía terapéutica.
Usa una silla de ruedas tipo carrito para desplazarse. «É importante que camiñe uns metros, como moito 10, aínda que sempre suxeitada da man», matizan.
Terapia con caballos
Acude a dos clínicas, una neurológica, ya desde hace muchos años, y otra de fisioterapia y logopedia. En esta última ha comenzado a realizar una terapia con caballos que le proporciona beneficios importantes: «Notámosllo moito nas costas, vai máis recta», dicen.
Todo esto les repercute en un desembolso económico y de esfuerzo importante. Están agradecidos a su familia y a todo el mundo que colabora comprando calendarios, camisetas o pulseras, cuyos beneficios van destinados a la investigación de la dolencia. Noelia tiene a la venta estos productos en su establecimiento, la peluquería A Nova en A Bugalleira, pero también se pueden adquirir en la Asociación Española de Síndrome de Rett (rett.es) y en la entidad nacional Mi Princesa Rett (miprincesarett.es).
Autismo, parálisis cerebral, epilepsia o problemas para tragar y respirar son algunos de los síntomas, a mayores, en los que puede derivar esta enfermedad que, según reclaman los afectados, es más común que otras consideradas igualmente raras. «Hai moitos diagnósticos con 16 anos e é un trastorno moi grave que hai que visibilizar», defienden.
Noelia, de 36 años, y Adrián, de 40, tienen muchas ganas de luchar porque su hija haga vida normal, dentro de las circunstancias que le ha tocado vivir, y sea feliz, afirman, aunque a veces resulte frustrante.
https://www.lavozdegalicia.es/noticia/carballo/ponteceso/2023/01/09/daniela-7-anos-habla-camina-lucha-contra-sindrome-rett/0003_202301C9C3991.htm
Debajo ponemos un video que asociado a la noticia de la asociación de RETT.ES